Шанс на помощь, право на участие

05.11.2014

31 октября в Петербурге завершился I Всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В числе множества актуальных вопросов в рамках деловой программы обсуждались лучшие практики и возможности развития помощи тяжело больным детям и их семьям. Этой теме посвятила свое выступление заместитель председателя правления Фонда поддержки детей Нина Шахина.

На мероприятие из 60 регионов страны съехались более 300 специалистов, чья ежедневная работа направлена на то, чтобы предупредить физические и эмоциональные страдания детей с тяжелыми, прогрессирующими заболеваниями, улучшить качество их жизни, поддержать родных каждого ребенка, чей диагноз не оставляет надежды на выздоровление.

В ходе Конгресса обсуждались острые вопросы, касающиеся системы паллиативной медицинской помощи: законодательные основы, подготовка кадров, государственно-частное партнерство, совершенствование социальной и психологической поддержки детей и их семей в трудной жизненной ситуации и прочее. Специалисты провели цикл тематических дискуссий о проблемах развития паллиативной помощи, а также посетили детский хоспис Санкт-Петербурга.

В работе Конгресса приняли участие член Совета Федерации, руководитель проекта «Единая семья» партии Единая России Вадим Тюльпанов, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Людмила Козлова, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов, вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская, а также ведущие медицинские специалисты, представители образовательных учреждений и общественных организаций.

«Еще 25 лет назад такое понятие как паллиативная помощь вообще отсутствовало в лексиконе медиков и социологов, мало кто понимал, что это такое. Мы сделали колоссальный шаг вперед, и теперь паллиативная помощь взрослым - это абсолютно нормальный вид медицинской помощи, который оказывается в нашей стране. Но помощь детям – это то, что всегда было немного вдалеке, на этом не хотели акцентировать внимание», - отметила Ольга Казанская. Она подчеркнула, что в настоящее время перед системой детской паллиативной помощи в России стоит немало проблем, в том числе вопросы совершенствования нормативной правовой базы, подготовки медицинских кадров и обмена опытом.

Павел Астахов обратился со словами благодарности к родителям, которые не отказываются от детей с тяжелыми врожденными заболеваниями и стараются облегчить их жизнь. «К сожалению, до недавнего времени государство было не в состоянии ответить на все запросы и нужды детей с тяжелыми заболеваниями. Это, к сожалению, породило неверие в эффективность, доступность медицинской помощи и как результат – вообще неверие в справедливость. Мы все вместе очень стараемся изменить ситуацию», - подчеркнул омбудсмен.

Говоря о том, как сделать помощь тяжело больным детям и их родителям качественнее и доступнее, Нина Шахина акцентировала внимание на возможностях Фонда, которые могут быть использованы как ресурс развития системы паллиативной помощи. В настоящее время Фондом поддерживается 22 региональные программы и 84 проекта, целевой аудиторией которых являются дети-инвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья и их семьи.

«Анализ выполнения программ Фонда за 5 лет работы показывает, что в регионах происходят позитивные изменения в организации социальной защиты семей и детства, расширяется деятельность специализированных центров, отделений и служб, оказывающих помощь семьям и детям, внедряются новые технологии работы, увеличивается количество и улучшается качество оказываемых услуг, повышается их доступность. При этом очевидно: сложившиеся практики поддержки детей с серьезными проблемами здоровья и их семей необходимо развивать. Особенно важно последовательно изучать потребности каждого конкретного ребенка и его семьи, учитывать и медицинский диагноз и возможности родителей. Также более широко должен использоваться ресурс окружающей социальной среды для реабилитации и психологической помощи, как самим детям, так и их ближайшим родственникам» – резюмировала Нина Шахина. И пригласила к сотрудничеству всех заинтересованных и неравнодушных. Чтобы шанс на помощь был у каждого тяжело больного ребенка.

Возврат к списку